Зачарованные Принцы. А вы боитесь быть счастливыми?
Ребенок лучше с заячьей губой или с пороком сердца? Хромая или с большой степенью близорукости? Кощунственное вопрос? Еще бы. Ведь когда речь идет о больном ребенке, даже самые черствые из нас не задумываются над тем, хорошая она или плохая. Желание одно: пожалеть, обогреть, помочь, если это возможно. И даже если невозможно все равно помочь. Мы же люди, а не волки, чтобы избавляться больных детенышей... Так, мы не волки. Но и человечность наша имеет предел, имя которой равнодушие и невежество. И там, где начинается полоса отчуждения, доброта перестает быть добротой, милосердия милосердием, а больной ребенок теряет даже право называться ребенком, для кого сыном или дочерью. Потому что мы делаем все, чтобы их просто некому было так называть. Какой ребенок лучше обычная или умственно неполноценный?
Жребий брошен
Светлана: Когда я родила Ксюшу, в палате было много врачей: рядом шли тяжелые роды. У меня все прошло нормально, ребенка приняли, все вокруг улыбались... И вдруг тишина. У меня до сих пор звучит в ушах, как фонограмма: Скажите, кто? Девочка... Живая?" Живая... Руки ноги на месте? "На месте... Не волнуйтесь, придет детский врач, он вам все объяснит . целом, когда детский врач пришел, я была готова именно ко всему. И поэтому никак не отреагировала на, что он мне сказал. Он даже переспросил: Вы действительно поняли, о чем идет речь? У вашего ребенка синдром Дауна...
Лена: Сначала я долго закрывала глаза на страшное. Это естественно... Конечно, я видела, что с Женькой то не так: в два с половиной года он не говорил, не проявлял никакого интереса к окружающим даже к нам с мужем, не играл в обычные детские игры... Видела, но успокаивала себя: возрастное... исправится... мальчики всегда немного отстают в развитии... В какой то момент я поняла, что больше обманывать себя нельзя, набралась мужества и повела Женьку к психиатру, а тот дал направление на обследование в областную клиническую психбольницу мы же живем в Дмитрове. В больнице первоначальный диагноз подтвердился: аутизм...
Первая реакция на эти рассказы страх. И еще: Со мной такого случиться не может .
Может
Природа аутизма ученым пока неизвестна, зато известна статистика: из 10000 новорожденных 15 20 аутисты, и цифра эта непрерывно растет как в России, так и во всем мире. Экология тут ни при чем: просто в последнее время, когда за изучение болезни взялись всерьез, медики начали более точно ставить диагноз.
О синдроме Дауна известно больше. Еще 40 лет назад была открыта причина этого явления: одна единственная лишняя хромосома, которая по слепой случайностью досталась младенцу от родителей. Возможность появления на свет ребенка дауна возрастает с возрастом матери: в 25 годовых она равна 1 на 1400, в 30 годовых 1 на 800, до 35 лет риск увеличивается до 1 на 360, а в 45 годовых превышает 3 процента: 1 на 30. Но несмотря на такую прогрессию, чаще дауненята рождаются у совсем молодых женщин просто потому, что у них высокий уровень рождаемости вообще. В среднем же в мире появляется одно дауненя на 600 800 здоровых детей.
Болезни эти совершенно разные; проблема одна. Они медленнее и труднее учатся, им недоступны большинство знаний и навыков, которыми обладаем мы, с ними трудно установить контакт. Во всем цивилизованном мире это, однако, не мешает людям с аутизмом и синдромом Дауна становиться полноценными членами общества. Там эту болезнь и за болезнь не считают общепринятые терминилюдина с умственными нарушениями или с особенностями интеллекта. И это не дань политкорректности, а спокойная констатация того, что Бог создал всех нас разными, и никто, кроме Него, не может решать, кто лучший, а кто хуже.
Впрочем, бы дело было только в религии, Россия ничем не отличалась бы от которой либо Америки или Англии. Но у нас на детях с нарушениями интеллекта автоматически ставится крест. Даже в центральной прессе они частенько именуютьсярозумово отсталыми , если не простодебиламы . Со всеми; не поддаются обучению ,агресивни ,гиперсексуальни ... Таких, конечно, надо изолировать от общества, так что место им в специнтернатах. О том, что эти дети должны жить в семье, нигде не говорится. И если такое случается значит у матери самой не все дома.
Лена: У нас все уверены, если ребенок болен значит иметь одинокая, пьяница, грязная, необеспеченная... Я, например, программист, у меня два диплома. А когда иду любой куда с сыном, замечаю у людей какую брезгливость, некоторые даже принюхиваются... Поэтому во многих наших мам просто в глазах читается агрессия. Они ежеминутно готовы биться за своего ребенка.
Я еще не раз предоставлю слово родителям, так как именно они герои этого рассказа. Герои не в литературном смысле, а в самом прямом, потому что их жизнь состоит из ряда подвигов. А на подвиги эти обрекаем их мы с самого начала...
Лишние дети
Светлана: Не знаю, ли смысл говорить, как тогда вели врачи? Это было давно, и работники роддома действовали из лучших побуждений. Но это и страшно. Меня утешали: мол, не волнуйтесь, вы ни в чем не виноваты... И ни одного доброго слова в отношении дочери будто ее просто не существовало!
А я чувствовала себя именно виноватой перед мужем, старшей дочерью, родителями. Было какое-то дикое чувство, что, народившине такую ребенка, я их всех обманула. Однажды ко мне подсела соседка по палате и говорит так сочувственно: Сразу заметно, что вы образованный, умная вон как побиваетеся! А то женщина из соседней палаты тоже родила дауна и ходит спокойная. Темная, наверное... . Я оторопела: бывают же такие совпадения. А вечером цятемна подошла ко мне сама, и выяснилось, что у нее высшее образование и о синдроме Дауна она знает больше меня.Дурна , говорит, ты чего ревешь? Что они понимают? Это же твой ребенок!.
У меня и самой не было мысли оставить Ксюшу. Муж меня понял сразу. Но чего мы не ожидали, так это агрессивного противодействия врачей. Они начали угрожать, что Ксюша будет полоумной, никогда не ходить, не сможет даже сидеть... У меня пропало молоко, но мы не сдавались и уже всерьез обсуждали с мужем, как похитить нашу дочь из больницы. итоге я просто устроила истерику в ординаторской, и Ксюшу отдали со словами: Все равно она умрет у вас на руках...
Ксюша выжила, хотя в первые дни почти не ела каждый час мы вливали в нее по 10 граммов молочной смеси... Когда мы ее выходили, то уже знали, что она совсем не такая, как описывали в роддоме. Мы начали искать положительную информацию о людях с синдромом Дауна, и везде на нас смотрели как на полоумных. А потом познакомились мы с Сергеем, пришли к нему домой и увидели его красавицу Веру...
Каждая семья счастлива настолько, насколько она не боится быть счастливой , так начинается одна из брошюр российской Ассоциации Даун Синдром (АДС). Когда у председателя Ассоциации Сергея Колоскова, музыканта, который тогда вовсе не думал стать общественной фигурой, родилась вторая дочь, он ездил с гастролями по Голландии: ведь до появления на свет Веры, по всем расчетам, оставался почти месяц. Но дауненята обычно рождаются недоношенными... Впрочем, слава Богу, что получилось именно так. Немного раздавлен страшной новостью отец обмолвился, что у него родился ребенок с синдромом Дауна, его на следующий же день нашли представители местной Ассоциации. Завалили книгами и видеокассетами, позвали в гости, познакомили со своими детьми... Страшная новость перестала казаться такой страшной: Колосков своими глазами увидел, что у его дочери есть будущее, за которое можно и нужно бороться.
Собственно, и на Западе движение в защиту прав людей с интеллектуальными нарушениями начался с родителей, конце 50 х. Уже через несколько лет эту тему затронул в своем послании к конгрессу президент Кеннеди, а к 80 х был закрыт последний специнтернат. В России уже более 10 лет существует АДС и организация помощи детям со психомовленневимы особливостямиДорога в мир , возглавляемая Еленой Леоновой, однако о том, чтобы в ближайшие годы добиться закрытия неврологических интернатов, куда направляют детей с умственными нарушениями, и мечтать нечего. Речь идет хотя бы о том, чтобы снизить количество отказов, объяснить людям, что эти дети не груз, и воспитывать их можно только в семье.
Самое, что этот давно признан во всем мире факт гораздо легче объяснить простым папам и мамам, чем большинства квалифицированных медработников. Потому что они специалисты, в институтах учились, и расстаться со своими ошибками означает для них признать свою некомпетентность. Кому это понравится? О том, что плата за их профессиональную гордость человеческие страдания, мало кто задумывается. Особенно уязвимы здесь дауненята: диагноз этот ставится в первые недели жизни, и для растерянной, сломленной горем матери единственный источник информации о ребенке врачи. Ситуация, в которую попала Светлана, не исключение, а скорее, печальное правило.
Конечно, врачи делают так не нарочно. Похоже, они всерьез считают, что пугая родителей будущим ребенка, делают доброе дело: пусть лучше мама родит новую, здоровую. Только как забыть ту, первую? Давно замечено, что семьи, которые отказались от ребенка, как правило, вскоре разрушаются: трудно жить со свидетелем своей измены. Бывает, правда, и так, что от матери, решившейся оставить больного ребенка, идет человек. Но это редкость, к тому же такой человек пошел бы все равно не с этого, так по другому поводу.Якщо папа остается, то он остается навсегда , закрыла тему Оля, мама 9 летнего аутиста Даниила.
Родителям аутистов вообще трохипростише : аутизм диагностируется только с трех лет, а за это время папы с мамами привязываются к своему ребенку прочно. Но медиков это не останавливает: расстаться с больным они предлагают так же охотно.
Лена: Незадолго до того, как Жени поставили диагноз, у нас родился второй сын, абсолютно здоров. Так что ликарииз чистой совестью меня уговаривали: вы же не знаете, как за ним ухаживать, воспитывать, а мы отдадим его специалистам. К тому же у вас есть еще один, нормальный... . В первый момент я даже подумала: действительно, может, специалисты его научат? Но я Женю знала больше и любила больше, чем младшего, и, конечно, не отдала. И только потом узнала, что ложь все это. нет у них никаких специалистов...
Вас не существует!
О аутистов говорят: лицо принца . Они действительно очень красивы какой неуловимой, тонкой красотой. А вот в своих проявлениях аутизм очень напоминает глубокую умственную отсталость: ребенок не говорит, не смотрит в глаза и вообще старательно избегает либо контактов с окружающим миром. Почему? Точной причины ученые не знают, да и можно постичь чужую душу? Впрочем, одно из объяснений страх. От малейшего нажима у ребенка может начаться истерика. И потому учить их нужно деликатно, понемногу. Дауненята полная противоположность аутистам: оживленные, энергичные так что с ними учителю нужно быть очень терпеливым и настойчивым. Как вы думаете, возможно все это в наших школах?
Обычную учительницу мало волнует, что в аутистов безграничная память, они всегда проявляют необычные математические и музыкальные способности, а дауненята обладают феноменально гибкостью и прекрасно танцуют. Для нее главное, что тот же аутист никак не реагирует на ее слова. Молчит значит, не понимает. А он просто не хочет показывать свои знания, которые, будьте уверены, у него есть.
Вы знаете, что ваш сын умеет читать? "ошарашили одну маму в Центре лечебной педагогики. Какое читать, если мальчик в свои 9 лет еще не сказал ни слова! А его и не заставляли читать вслух: просто попросили разложить карточки с написанными на них словами в нужном порядке так все и выяснилось. Ничего чрезвычайного здесь нет: на Западе к детям с особенностями интеллекта давно применяется методикаУчитися читать, чтобы уметь говорить , и не она одна. А у нас школы, где умеют работать с такими детьми, можно пересчитать по пальцам. Впрочем, сколько именно нужно таких школ, неизвестно, потому что неизвестна, похоже, и точное количество детей с умственными недостатками.
Елена: Недавно на одном семинаре образовательный чиновник прямым текстом заявил: В Дмитрове аутистов нет . Я к нему подхожу и спрашиваю: а как же мы? Он страшно удивился: в Подмосковье, говорит, аутисты есть только в Дубне и в Троицке, потому что там ядерные реакторы! Однако прямо у реакторов живет более интеллигентная публика, которая выбила своим детям спецшколы. А нам приходится заниматься во вспомогательной школе. Учительница хорошая, но Женя сейчас читает по складам, хотя до этого читал нормально...
Нигде, в одном законе не написано, что детей с нарушениями интеллекта надо изолировать: наоборот, то же Закон о образовании гордо декларирует родительское право выбора образовательного учреждения и формы обучения для ребенка. Но в то же время как бы само собой разумеется, что больному ребенку не место за одной партой со здоровым: мотивируется это и гуманностью, и тем, что больной ребенок просто не осилит программу. А вот в Европе и США осиливают благодаря индивидуальному подходу, о котором так много говорится у нас, более того,змишане общения очень полезно как больным, так и здоровым. У нас же даже самые подготовленные ребенок с нарушениями интеллекта практически не имеет шансов быть принятым в нормальную школу.
Одна семья из организацииДорога в мир собиралась переехать в Сосновый Бор под Питером тихое, красивый городок, идеальное место для 8 летней дочери аутистки. Девочку увезли в местную школу, там согласились ее принять, директор даже написал письмо в гороно. А образовательные чиновники отказали: как бы чего не вышло... Другая мама тоже пыталась отдать в школу своего сына дауна, для начала ребенка отправили на медкомиссию. Закончилось все нервным отделением больницы для мамы. Врач психоневролог даже не взглянула на ее сына, а сын между тем умел читать, считать, хорошо рисовал...
Не поддаются обучению этот термин ввели в фашистской Германии, и весь цивилизованный мир давно от него отказался. Он остался только у нас, где в специнтернатах даже не предусмотрены ставки учителей. Так, что у этих детей IQ ниже среднего, государство автоматически зачисляет их в категориюнепотрибних и тратиться на их обучение считает бессмысленным. Не буду повторяться, что среди людей с умственными недостатками много талантливых; не буду напоминать, что на Каннском фестивале приз за лучшую мужскую роль получил актер с синдромом Дауна, а в такой суперизвестный компании, якМайкрософт , по разным данным, от 5 до 15% персонала аутисты. Но скажите, нужно быть слишком умным, чтобы работать в прачечной или на раздаче в столовой? Во всем мире людей с нарушениями интеллекта охотно берут на низкоквалифицированные должности: аутисты оформляют витрины в магазинах и моют посуду в ресторанах, люди с синдромом Дауна работают секретарями и сиделками, развозят молоко и газеты им даже выдают удостоверения водителя. У нас такую работу выполняют люди, окончивших среднюю школу, а иногда и институт. Вот денег, потраченных на их образование, действительно очень жаль.
Очевидно, мы действительно богатые, если позволяем себе по пятнадцать лет учить на дворников. На Западе же существует поняттянадквалификация , когда человека с дипломом просто не возьмут мыть полы: от нее общество ждет пользы на более высоком уровне, а место уборщицы пусть займет тот, кто просто не способен на большее, например, человек с тяжелыми умственными нарушениями. И налоги, кстати, будет платить. Такие люди нужны государству вот в чем главная причина заботы о ней, а вовсе не в абстрактном гуманизме.
У нас же они нужны только своим родителям. Вы замечали в самолетах странную надпись: В экстренной ситуации сначала наденьте кислородную маску на себя, а затем на ребенка ? Все правильно: если мать пожертвует собой, малышу будет только хуже. В такой экстремальной ситуации родители дауненят и аутистов живут всю жизнь.Я должна ежеминутно думать о себе: вовремя ходить к врачам, следить за собой, поднимать себе настроение, говорит Елена. Иначе мои болезни и плохое настроение моментально ударят по сыну .
Только вот родители, увы, не вечны. За рубежом эта проблема решена: после совершеннолетия люди с ограниченными возможностями селятся коммунами по 2 5 человек и привыкают к самостоятельной жизни, а последние 5 лет они и вообще все чаще живут в обычных квартирах, где их иногда посещают социальные работники. В России и дауненятам, и аутистам после смерти отца и матери одна дорога в психоневрологический интернат. И поэтому даже найлюблячиши, образованные, богатые родители иногда произносят страшную фразу: Мы хотели бы умереть в один день со своим ребенком .
Обыкновенный фашизм
Оля: Однажды я смотрела передачу про аутистов: во всех там были лица, будто похоронили кого. А я не считаю себя несчастным человеком! С Даниилом, конечно, трудно. Но я точно знаю, что он меня понимает, и, поверьте, я получаю от него больше, чем получила бы от обычного ребенка. Очень хочется, чтобы винвилупився : Боже, если это получится, я еще больше узнаю от него! Конечно, было бы очень полезно, бы у Даниила появился младший брат или сестра. Но я не могу. Я ревную свою любовь к нему...
Светлана: На Западе сейчас дауненятам предлагают делать пластические операции, чтобы они выглядели как обычные люди. Но я не стесняюсь своего ребенка. Какими бы мы, бы не Ксюша? Мы так много научились с ней, получили некоего духовного опыта итоге, без нее было бы просто скучно! Действительно, старшая дочь не была такой веселой, забавной и доброй. Люди с синдромом Дауна вообще никогда не бывают злыми и злопамятного. Но почему нас так обманывают? Откуда такая бесчеловечность? У наших детей есть все, что и в обычных, и даже более того одна лишняя хромосома. Чем же они хуже других?
На этот вопрос ответит каждый: потому что они ненормальные. А нормы те прописаны во всех медицинских учебниках и книгах о воспитании детей. К полутора лет ребенок должен ходить. К двум говорить слова. К пяти расширен пользоваться языком. К семи годам уметь читать, писать, считать до 10, понимать указания взрослых и беспрекословно их выполнять ... Только так, и никак иначе. Впрочем, опережать можно (хотя тоже не всегда приветствуется). А вот отставать ни нет: здесь и пролегает межанеповноцинности .Який ужас! Мальчик не умеет читать в семь лет! Всплескивают руками взрослые. А спросить их: что ужасного, если начать читать не в 7, а в 10, а ходить в 4, а не в полтора года? В Москву недавно приезжала шведка Ирис, родившейся с аутизмом; первую книгу в жизни она прочитала в 21 год. Сейчас в Ирис семья, дети, работа, она знает несколько иностранных языков, и во всех, кто с ней встречался, ее история вызвала только восхищение. Потому что до взрослых никто не предъявляет таких жестких требований, как к детям.
А если попробовать?
В 18 лет человек должен поступить в институт или отслужить в армии. В 22 года начать трудовую биографию. В 25 жениться и родить ребенка. В 30 1935 удерживать семью и детей. Тот, кто не укладывается в эти нормативы закоренелый холостяк, например, или безработный, неполноценный и должен быть изолирован от общества...
Нравится? Кстати, нечто подобное мы уже проходили суды за тунеядство, налог на бездетность... И возвращаться в те времена не хотим, потому что знаем: мы свободные личности, нас нельзя хватать, как детали на ОТК. А детей можно. Потому что ребенок и особенно больной ребенок! слабый и бесправная член общества. Зачем лечить, кормить, учить, и любить, наконец, не лучше ли отдать все принадлежащие ей деньги, силы и любовь здоровому ребенку? Только тогда надо быть последовательными: зачем кормить пенсионеров, если не хватает денег молодым? Зачем лечить больных взрослых, если бедствуют здоровы? А дальше все совсем уж просто: эвтаназия безнадежно больных; стерилизация психически неполноценных...
Потом был Нюрнбергский процесс.
Признаемся честно: то, что мы делаем с детьми, очень напоминает фашизм. Тот самый фашизм, пришествия которого мы так боимся, глядя по телевизору на баркашовських соколов. А он уже пришел тихий и безобидный. Поэтому мы его и не заметили.
* * *
Ученые считают, что аутистами были Моцарт, Агата Кристи, возможно, даже Пушкин. Дети дауненята рождались в семье Кеннеди. А у нас ходят слухи, что с ограниченными возможностями родился младший внук президента Ельцина: в отличие от братьев о нем ничего не известно, его фотографии никогда не печатали в прессе...
Ни подтвердить, ни опровергнуть этот факт ничем. Дай Бог, чтобы эта догадка оказалась ошибочной. Но если она все таки правдивая, то вред, что она не стала достоянием широкой общественности: возможно, это приблизило бы Россию до уровня цивилизованной страны не менее, чем которые аресты коррупционеров и расчеты по внешнему долгу.
Ребенок с синдромом Дауна был и еще у одного президента великой державы у Шарля де Голля, его младшая и самая любимая дочь. Франция не Россия, но отношение к этому факту было разным: дело было давно. А потом девочка умерла. И на ее могиле де Голль с горечью сказал жене:
Теперь наша девочка наконец стала такой, как все...
Анастасия Бойченко, Московский комсомолец.